Probleem
Mensen met een zeldzame aandoening en hun families hebben weinig toegang tot persoonlijke ervaringsverhalen in het Nederlands. Medische informatie is vaak technisch en onpersoonlijk, waardoor herkenning en lotgenotencontact moeilijk te vinden zijn.
Er was behoefte aan een toegankelijk platform waar het dagelijkse leven met een zeldzame afwijking concreet en eerlijk wordt beschreven, vanuit het perspectief van de betrokkene zelf.
Aanpak
De website WieisDaan.nl is opgezet als een persoonlijke informatiesite waarop het leven van Daan centraal staat. Bezoekers vinden er het hele verhaal: van de diagnose tot het dagelijkse leven met de aandoening.
De opzet is bewust eenvoudig en toegankelijk gehouden, zodat ook mensen zonder technische achtergrond de inhoud makkelijk kunnen vinden en lezen. De focus ligt op authenticiteit en herkenbaarheid boven uitgebreide functionaliteit.
Resultaat
De website functioneert als een centraal informatiepunt voor familie, vrienden, zorgverleners en anderen die meer willen weten over de situatie van Daan en over de aandoening in het algemeen.
Het platform draagt bij aan bewustwording rondom zeldzame aandoeningen en biedt een persoonlijk referentiepunt voor mensen die zich in een vergelijkbare situatie herkennen.
